Retrospectiva 2014 e 2015

Queridos! Boa noite! Nesse ultimos dos anos muita coisa mudou, estamos morando em Araras sp.

Logo que mudamos pra cá, a Ana começou ir na Unicamp pra tratar as crises de difícil controle, gracas a Deus foi a melhor coisa que aconteceu em nossas vidas, ela finalmente se acertou com os medicamentos e melhorou muito, esta a uns 4 meses sem ter aquelas crises fortes! Logo faco um post contando mais detalhes. 

logo que começou a ir na Unicamp!

Nossa menininha mudou de escola, agora ela frenquenta a Apae daqui da cidade, vai todos os dias no periodo da tarde e la ja faz as estimulações lá: Fisio, TO e fono, ta tao bem, cada dia melhor vai pra todo lado rolando, senta, meche nas coisas, senti tudo que esta ao seu redor, parece que tem um olho em cada mão, realmente que este foi o jeito que ela achou de descobrir o seu mundo já que a visão é comprometida! Ta linda, olha ela ai com a professora.

No ultimo dia 9, Ana Helena completou 5 anos, fizemos uma festinha para comemorar a vida da nossa pequena! Foi muito gostoso!

Muito obrigada por nos acompanhar! No próximo post vou contar um pouco mais sobre as crises, a síndrome de west e etc! Grande beijo, fiquem c Deus.

Depois de Anos..Voltamos!

Ola pessoal estamos de volta, depois de alguns anos de sumiço! Nossa Ana Helena esta com 5 anos ja pessoal! Resolvi ativar o blog novamente porque sei o quao importante é para futuras mamaes, familiares de criancas especiais! Tenho tantas novidades, nem sei por onde comecar.
Mas vou tentar resumir, eu sou a mae da Ana Helena, Bruna Louise estou com 24 anos e a Ana com 5 como ja disse, estamos morando em Araras sp. E nossa menina ta enorme e bagunceira, ta indo na escola Apae, faz tempo que nao tem crises, e a cada dia q passa ta evoluindo mais! Vou fazer uma retrospectiva de fotos no proximo post! E é isso pessoal, voltamos c tudo.. c mtas novidades p compartilhar c vcs! Grande beijo, fiquem c Deus!

Novidades!

Boa Noite, amigos! Tenho novidades, demoramos mais voltamos aqui pra contar que a cadeirinha da Ana Helena chegou, depois de quase 3 anos de espera, mas chegou em boa hora. Nossa menina gostou por incrível que pareça, pensei que ela não ia gostar de ficar presa sentadinha, mas é bem confortável e tá sendo ótimo pra ela, ela fica mais alta na cadeirinha, ta aprendendo a por a mão nas coisas a sua volta. Estamos felizes, ela ta cada dia mais esperta!

Enfim depois, de varias tentativas de médicos e remédio lá em Barretos e Ribeirão  pra tentar controlar as crises da Ana, resolvemos leva-la na unicamp, encontrei no site da faculdade de medicina uma Neuro pediatra que é especialista em crises, não poderia ser melhor né! Hoje passamos pela consulta, na Policlinica lá mesmo na unicamp, adoramos Graças a Deus, uma medica disposta a resolver o caso da Ana, nos esclareceu varias coisas, e vai trocar os 3 remédios que ela toma por 1. Já nos encaminhou para o Atendimento na HC, pra gente não ter mais que pagar a consulta, e vai acompanhar a Ana um vez por semana, ótimo pra nós, pois agora vamos ter uma resposta medica, sobre como tudo vai se encaminhando, até se Deus quiser ela não ter mais nenhuma crise!

Outra descoberta: a medica diagnosticou a Ana Helena, com SINDROME DE WEST  "A síndrome de West, ou espasmos infantis, é uma forma de epilepsia que se inicia na infância, Espasmos iniciados de forma súbita, rápidos, de contração tônica da musculatura de tronco e membros. A musculatura relaxa em cerca de 0,5 a 2 segundos. As contrações podem durar 5 a 10 segundos. A intensidade dos espasmos pode variar de movimento sutil da cabeça até uma contração poderosa de todo o corpo. As crises ocorrem em salvas, separadas a cada 5 a 30 segundos. Ocorrem mais frequentemente antes de dormir ou ao acordar. Os espasmos podem ser flexores, extensores ou uma forma mista extensora e flexora. Regressão do desenvolvimento psicomotor acompanha os espasmos em 70-95% dos pacientes. Na maioria dos casos o exame físico geral não irá mostrar nenhuma alteração. O exame neurológico poderá mostrar atrasos no desenvolvimento ou regressão.."

Para este tipo de crise o remédio mais indicado, é o Sabril, foi oque ela nos indicou, esperamos agora controlar de vez as crises.

Olha, que mocinha no Parapodium, aqui em casa, essa menina sapeca ta ferias das terapias, mas tem que fazer os exercícios,  ta tao grande né? O tempo passa, e a gente nem percebe! Mais só temos a agradecer, a todo amor que Deus coloca nas nossas vidas a toda força que Ele nos da diariamente, pra cuidar desse nosso anjinho! 

Bom, por hoje é só fiquem com Deus obrigada pela visita! 

"O Soldado fraco é aquele que desiste olhando o tamanho da tropa adversária, mas o Forte é aquele que não se importa o tempo que leve.."

Tempos de Luta!

Boa noite, gente! Estamos de volta, a Ana estava se recuperando de mais uma infeccão de urina ( em menos de um mês!), lá fomos nos com a luta das injeccoes de antibiotico, o judiação! Mais acabou Graças a Deus ela esta bem melhor.

Nossa princesinha, esta bem ativa nesses ultimos tempos, começou a frequentar a Escola (CAEE) Ettore Zuntini, é um Centro de Atendimento Especializado só pra crianças e adultos com deficiência, muito legal, recém reformado, por enquanto a Ana esta indo só nas terapias pra se adptar, depois ela começara a frenquentar a escola, com o objetivo de integracão e desenvolvimento de habilidades, e se Deus quiser vai dar tudo certo, já esta dando!

A pequena, anda estranhando um pouco, fazendo birra, mais tem q entrar no ritmo, ela esta passando por bons profissionais que estão sendo firmes com ela, sem moleza dona Ana!

Estava quase esquecendo de vir dar uma boa noticia a vocês, a cadeira de rodas da Ana chegou depois de quase 3 anos de espera, finalmente chegou lá em Ribeirão Preto -USP, na rede de reabilitação Lucy Montoro, vamos busca-la no fim do mês. Não poderia deixar de agradecer a todos os meus amigos e familiares que sempre se preocuparam e ate queriam fazer "vaquinha" para comprar uma cadeira pra ela, mas meus queridos, não precisou, obrigada a cada um de vocês que sempre pensam na minha princesa com tanto carinho. Achei otimo ter chegado agora, pois ela esta ficando mais tempo sentada, a cadeira vai ajuda-la a se posicionar melhor, ficar mais confortavel com a ortese do pezinho. Ao contrario de algumas pessoas, não vejo problema nenhum de usar uma cadeira de rodas, não quer dizer que minha filha nunca vai andar, não quer dizer que estamos nos acomodando com o fato, muito pelo contrario, só traz beneficios, e se Deus quiser um dia ela não precisara mais! Temos que pensar em nossos filhos, no bem para eles, e não em que os outros vão pensar!

(Mamãe, Ana e Vovó Cassia)

Hoje, pela manha Ana Helena cortou o cabelo, ficou muito engracadinha, olha que linda!!!

Beijooo ate mais!

Estamos de Volta!

Boa noite, amados que estão nos lendo, depois de tanto tempo voltamos.

Estamos recomeçando, em todos em sentidos, mudamos de cidade estamos em Araras-sp agora! A Ana Helena esta bem, ta começando tudo de novo, então estamos na luta, avaliações, adaptações, novos profissionais, incertezas.. mais muita, muita vontade de lutar e vencer uma batalha por dia.

Nossa menina, neste ultimo ano que ficamos longe do blog, cresceu, ta mais esperta, sapeca e toda geniosa ( birrenta). Ela não estava frequentando muito os atendimentos nesses últimos tempo, por motivos de saúde (tava sempre doentinha, ou se adaptando aos remedios para crise..), e de outros empecilhos, mas agora esta tudo recomeçando, por isso que estou de volta pra contar tudo pra vocês. Vem ai varias novidades para Ana, equoterapia, hidroterapia, escola especial.. 

E vamos estar juntos, para que fiquem por dentro de todo desenvolvimento da Ana! Estarei aqui para ajudar todas as mães e familiares que precisem, que seja apenas de uma palavra amiga de conforto.  Nosso desejo ao expor nossa historia e que possam enxergar a enxergar com esperança para os dias que virão, pois as dificuldades estão ai, não é fácil mais Deus esta do nosso lado, com isso podemos ser fortes!

Em relação a saúde da Ana Helena, nos últimos tempos começamos a fazer um tratamento para as crises com um especialista em Ribeirão Preto, ela vem melhorado mais ainda não esta totalmente curada, até porque este tipo de crise devido a toda patologia da Ana é de dificil controle, ela esta tomando um remédio importado, novo que esta ajudando bem. ( Este remédio é conseguido através de açao judicial, pois o Estado é obrigado a fornece-lo por ser de alto custo.)

..de lancherinha nova! 

Fora isso estamos indo bem, nossa menina nos enche de alegria todos os dias com seu jeitinho de ser, que com um sorriso espanta qualquer tristeza e desanimo, ela realmente é um presente para todos nós. Por isso agradeço a Deus por te-la em nossas vidas!

Um beijo fiquem com Deus!

2 aninhos

Oláaa genteee, hj é um dia muito especial por isso passamos por aqui pra dar noticias e festejar !!!!

Nossa Ana Helena ta completando 2 aninhos, incrivel como o tempo passa rapido, parece que foi ontem que peguei ela nos braços pela primeira vez, depois de tanta espera estavamos apreensivos mas com fé que ela nasceria bem apesar de tudo.

Bom como disse vim correndo pq a nossa princesa ta em mais uma infecçao de urina, ta meio enjoada, mas sobre isso falo outro dia, hj é so dia de alegria.

Antes de mais nada queria agradecer a Deus por ter essa pessoinha tao especial por perto, alegrando e enriquecendo nossas vidas.

Deus na sua imensa sabedoria nos ensina sempre e sei que é por isso que ela ta aqui com a gente.

Feliz aniversário minha filha, que Deus continue abençoando tua vida e nos permitindo compartilhar cada minutinho dela.

Musica da nossa princesa

- Fotinhosss -

Estamos voltando...

Queridos e queridas, que acompanham nosso blog, estivemos off por algum tempo, pois tudo estava tao corrido, mas vim aqui hoje postar pois gosto muito de estar em contato com todos vocês, ver todos esses anjinhos se desenvolvendo, e também contar como anda nossa princesa!

Ana Helena esta com 21 meses já! Nossa como passa rapido, todo aquele momento de ansiedade antes dela nascer, parece que foi ontem, mais ela esta aqui firme e forte, nos surpreendendo a cada dia mais. Linda, alegre, nosso anjinho, hoje novamente tentou descer da cama, sorte que a mamae chegou antes, foi por um triz que ela nao caiu! Eita Menina..

Olha quanto Dentinho!!!

Ana Helena, esta prosseguindo com seus atendimentos na Apae, fazendo nataçao, agora nas ferias estamos fazendo menos atividades, mas mesmo assim ela ainda esta muito ativaa!! 
Fomos para Ribeirão consultar no HC novamente, ela começou tomar um novo remedio pois seus espasmos voltaram, infelizmente, esse remédio não esta surtindo muito efeito, vamos ver oque os medicos irão decidir, ela fara vários exames esse mês de fevereiro, com base neles espero que os medico, achem algum tratamento para esses espasmos! 

De bandana!!

A cadeira de rodas da nossa menina, esta para chegar, estamos esperando por ela desde o começo do ano passado, ela esta sendo doado pelo Centro de Reabilitação Lucy Montoro, que fica no próprio HC. O uso da cabeira de rodas ira melhorar a postura de Ana Helena. Confesso a vocês que nunca fiquei receosa com o uso desta, pois isso nao significa que nossa filha nao poderá andar e sim só traz melhorias a ela. 

Como mãe esperava que fosse tudo diferente, como FILHA DE DEUS espero que tudo seja da vontade DELE! Só peço uma coisa para Deus todos os dias, - permita-me ficar com a minha filha e que ela tenha saude! 

O resto lutando vamos conseguindo... 

Quero aproveitar este post e mandar um beijo para todos que pediram posts no Blog! Um beijao pro Papai pois já estamos com sdd, amanha estamos indo viajar para ver a Bisa o Biso e o Tio lá em Lins, e o papai vai ter que trabalhar, mas voltamos logo..

Na calça da vovó!

Feita lá na APAE, com ajuda da tia Monica!

Fiquem com Deus, pessoal! Beijos

"Sonhar sempre alto, começar pequeno e continuar crescendo!"